Asperger: a Lucca c’è Casa ALFA, la prima associazione delle famiglie con bimbi e ragazzi Aspie

Il disturbo dello spettro autistico, meglio noto come autismo, è un disturbo del neurosviluppo che coinvolge molti aspetti della relazione e della comunicazione con gli altri. All’interno dell’ampia gamma (spettro) di manifestazioni vengono distinti tre diversi gradi di gravità che comportano diversi livelli di comprensione, autonomie e difficoltà. Il primo grado, o lieve, dell’autismo comprende l’autismo ad alto funzionamento (HF) e la sindrome di Asperger.

Questa forma di autismo è una neurodiversità (cioè un modo diverso in cui il cervello funziona) caratterizzata da una serie di difficoltà nella relazione con gli altri, nella gestione delle emozioni, interessi spesso assorbenti e insoliti, una spiccata ipersensibilità a rumori suoni e odori accompagnati da una capacità cognitiva nella norma o superiore.Il mix tra difficoltà spesso invalidanti e una intelligenza spiccata rende questa forma di autismo “la più invisibile delle diversità” e sottopone spesso le persone Asperger a una discriminazione altrettanto invisibile ma dolorosa.

La conoscenza di questa forma di autismo e la comprensione delle caratteristiche di forza e delle problematicità che comporta è alla base dell’inclusione necessaria alla realizzazione del pieno potenziale delle persone autistiche, ed è proprio per promuovere la conoscenza che a Lucca è nata una piccola associazione di famiglie coinvolte nell’autismo HF e sindrome di Asperger: Casa ALFA (Autismo ad ALto Funzionamento). Abbiamo fatto alcune domande alla presidente, Simona Torlai.

Simona Torlai

Quando, come e perché è nata l’idea di fondare l’associazione? 

L’associazione Casa ALFA aps è nata ad aprile scorso ma l’idea risale a 4 anni fa quando, con alcune mamme, ci siamo ritrovate nella sala d’attesa della Neuropsichiatria Infantile di Lucca ad aspettare i nostri figli che stavano facendo terapia. Tutto è nato dall’amicizia che ci ha legate, dal vivere le stesse difficoltà, dal condividere quello che avevamo imparato, mettere in comunione le soluzioni ai problemi di ogni giorno e dalla possibilità anche di prendere con ironia le tante complicazioni che comporta avere un figlio autistico. Col passare del tempo abbiamo poi iniziato a voler creare qualcosa che fosse più di un semplice gruppo di genitori ma che potesse dialogare con la città per creare un ambiente il più possibile adatto alla neurodiversità, che è la caratteristica principale della sindrome di Asperger.

Quali progetti avete in cantiere e a cosa state lavorando al momento? 

Per adesso stiamo lavorando a un progetto principale che ha avuto il patrocinio del Comune di Lucca: “Ci vuole un intero villaggio per crescere un bambino”. L’idea che nasce dal proverbio africano si adatta perfettamente a ciò di cui hanno bisogno i nostri ragazzi per crescere in autonomia, cioè una città che sappia cosa sia l’autismo ad alto funzionamento e la sindrome di Asperger, che abbia avuto la possibilità di confrontarsi con ragazzini Asperger e superare le diffidenze verso la neurodiversità. Oltre a questo abbiamo in cantiere modifiche di alcuni progetti scolastici per adattarli alle caratteristiche della neurodiversità, perché l’inclusione nasce sempre dal fare le cose insieme agli altri, col rispetto delle caratteristiche di ognuno.

Quale futuro si prospetta per un bambino Aspie a Lucca? Quali scuole e/o opportunità lavorative?

Questa è una domanda a cui è difficile dare una risposta. L’autismo ad alto funzionamento è la più invisibile delle diversità, fino a poco tempo fa la diagnosi era difficile e le certificazioni mediche rare. Non ci sono quindi esperienze a lungo termine che possano far immaginare un futuro per gli Asperger nella nostra città. Per quanto riguarda le scuole, è impossibile fare una generalizzazione. Sicuramente c’è bisogno di più formazione, specifica per la sindrome di Asperger, le cui caratteristiche di fragilità sensitiva e di spiccata intelligenza sono troppo spesso confuse con quelle di bambini viziati che non si impegnano, con tutti i problemi che un approccio di questo tipo comporta. Al contempo gli Asperger sono estremamente sensibili alla comprensione che gli insegnanti hanno di loro, e la scuola può essere un terreno di grande crescita per loro, per questo noi cerchiamo sempre da un lato di informare i genitori sui diritti dei nostri ragazzi come studenti e dall’altra di promuovere una collaborazione scuola-famiglia che è alla base di un successo non solo scolastico.

Il nostro territorio è adeguatamente sensibile e pronto ad accogliere bambini Aspie? Su quali fronti occorre lavorare?

Devo dire che Lucca si è rivelata un terreno fertile. Negli anni, e ancora di più negli ultimi mesi, all’intero del progetto “Ci vuole un intero villaggio per crescere un bambino” ogni volta che abbiamo fatto presente le necessità di un bambino Asperger all’interno di un’attività lucchese, abbiamo quasi sempre trovato un’ottima accoglienza, la voglia di capire quali potessero essere i problemi e le possibili soluzioni, evitando la facile soluzione “Eh, forse è meglio se lo tiene a casa”. Per fare un esempio ben radicato nella storia della nostra città, mio figlio è uno dei giovani balestrieri della Compagnia Balestrieri Lucca; grazie alla volontà dei suoi membri, ogni volta che si sono presentate difficoltà legate alla folla, alla tensione, ai rumori durante i cortei storici o le gare, sono state pensate risposte e possibilità diverse, per rendere sempre possibile la partecipazione di tutti. Quale esempio migliore di inclusione nella vita della propria città che far parte della sua storia?

Ovviamente questo è un esempio felice, non sempre è così, ci sono delle realtà del territorio che continuano a fare ostruzionismo evitando l’inclusione in modo più o meno diretto, escludendo a priori la possibilità per i ragazzi di partecipare o costringendo i genitori a firmare assunzioni di responsabilità ai limiti della legalità. Ed è proprio in questi frangenti che l’associazione può essere di aiuto e sostegno per combattere queste barriere sociali.

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